– Trudno ustalić w pewnym momencie, czy to choroba Alzheimera – mówi spokojnie pani Łucja. – Mama jest w wieku, w którym mogą już następować zmiany związane ze sklerozą - to wprowadza człowieka w błąd. Jednak są takie chwile, kiedy widać, że to jest zupełnie coś innego. Na przykład segregowanie różnych rzeczy, również intensywne skręcanie materiału w rękach. Sam początek o tyle trudno ustalić, że osoba chora zapomina i nie przyznaje się - nie dopuszcza takiej myśli do siebie, że coś zapomniała, coś zgubiła. Potem zaczynają się ucieczki – żeby wydostać się z domu – by iść „do swojego domu, do mamy”. Jeżeli chory jest sprawny i ma siłę, nie ma sposobu, żeby go zatrzymać w domu. Nawet jeśli drzwi zamknięte, to otwiera okno i wychodzi. To jest jakaś taka dziwna siła, dziwna moc – pani Łucja zastanawia się chwilę – chęć dostania się do swojego rodzinnego domu. Chory zrobi wszystko, żeby się wydostać.
Ludzie w sąsiedztwie nie potrafią zrozumieć, że to jest taka choroba. Obwiniają domowników, że krzywdzą starszego człowieka. Co ważne, osoby chore często mówią, że są głodne, że nie jadły. Na przykład gdy przychodzi sąsiadka, moja mama mówi, że ona dzisiaj jeszcze nic nie jadła, a jest po południu. Sąsiadka dziwi się, patrzy na mnie, w końcu stwierdza: „Ale pani jest niedobra, nie nakarmiła pani mamy”. A to jest nieprawda – uśmiecha się pani Łucja - bo babcia normalnie je. A dlaczego to opowiada? Ponieważ to jest jeden z elementów choroby. A sąsiadka sobie myśli, że widocznie dlatego „ta babcia”. „ten dziadek” uciekają z domu, bo się o nie nie dba…

Teraz Pani Mama już nie ucieka, prawda?
– Nie, teraz nie. Tak już od dwóch lat – zastanawia się pani Łucja - U mamy jest jeszcze dodatkowo ten problem, że ona nie widzi i chyba pogodziła się z tym, chociaż nie. Ona nawet o tym nie myśli.
Chwila ciszy.
– Mama mi ufa. Wierzy, że ja jestem tą osobą, na której może polegać i że przy mnie jest jej dobrze, że jest bezpieczna. Na tym etapie choroby mama już tylko ufa.

Mama w domu tylko Panią poznaje?
– W tej chwili nawet czasami jest tak, że mnie nie poznaje. Mówi czasami do mnie „Pani”. To są momenty. Mama potem już wie, że wszystko jest w porządku, że ja to jestem ja. Ona nawet nie wie, że jestem jej córką. Wraca do dzieciństwa i w tym dzieciństwie jest, i ja też jestem w tym jej dzieciństwie, w wieku tych dziesięciu lat. Jednak jestem osobą, której ufa.

Kimś w rodzaju matki, tak?
– Może nawet nie matki. O mamę się pyta, mówi „Idziemy do mamy?”, „Gdzie mama poszła?”. Traktuje mnie tak, jakbym była po prostu siostrą. Jedną z jej sióstr.

Jak wygląda teraz życie w domu? Przecież przekrój przez pokolenia w Waszej rodzinie jest naprawdę duży.
– W sumie to akurat wielki plus – zawsze ktoś po domu się kręci. Mama nie lubi, jak jest super spokój, jak kiedy jesteśmy we dwie. Odczuwa jakąś nudę. Także jak jest więcej osób, to zawsze się ktoś odezwie. Z tym małym prawnuczkiem sobie nieraz rozmawiają, to znaczy „rozmawiają”, bo ten mały jeszcze nie umie mówić.. Jedna ciekawa rzecz, o której opowiem. Mama zaczęła mówić taką wyliczankę, której nigdy wcześniej nie słyszałam. Nigdy wcześniej jej nie mówiła, a jednego dnia powiedziała do małego:

„Raz, dwa, trzy,
król patrzy,
króla rzecz,
idź ty precz”

A ten mały tak stoi i sobie przytakuje. Taki właśnie jest kontakt babci z prawnuczkiem. – śmieje się pani Łucja. – Dobrze, że rodzina jest wielopokoleniowa, nawet babcia jest spokojniejsza, zawsze ktoś coś mówi. Taka osoba wymaga, żeby ktoś się ciągle o nią troszczył, nią opiekował. Kiedy jest sama, czuje się opuszczona – i wydaje się, że gdyby dłużej trwał taki stan, choroba szybciej by przebiegała.

Jak dowiedziała się Pani o Ośrodku?
– O Stowarzyszeniu dowiedziałam się od pani neurolog, która wstępnie zdiagnozowała chorobę mamy i poleciła dodatkowe testy. Poleciła też Ośrodek na Zagórzu. Wtedy tam poszłam. Doktor - psychiatra - również zrobił testy i stwierdził, że to choroba Alzheimera. Tak się zaczęła współpraca. Początkowo byłam też na paru wykładach i spotkaniach integracyjnych, gdzie osoby które mają chorego lub chorą w domu wymieniały się doświadczeniami. To było mi bardzo pomocne. Nie miałam jeszcze takiej orientacji na temat choroby, dopiero zaczęłam czytać różne książki, broszury. To mi pomogło zrozumieć. Bo ważne jest, by zrozumieć, jak należy postępować z chorym. Trudno przyjąć, że ten chory, który był kiedyś w porządku, dobry, fajny, nagle staje się agresywny. Denerwuje się, dlaczego ja go nie chcę wypuścić. Muszę zrozumieć i być spokojna, tłumaczyć maksymalnie długo, żeby mamie wyjaśnić. Chociaż żadne skomplikowane wyjaśnienie właściwie nie pomaga, przeciwnie – takie najprostsze sposoby – tłumaczyć jak małemu dziecku, że nie możemy iść, że za chwilę, tylko ktoś musi przyjść otworzyć nam drzwi. Takie sprawy zrozumiałam dopiero w Stowarzyszeniu.

Początek był bardzo trudny?
– Początek jest bardzo trudny. Człowiek się spotyka z tą chorobą zupełnie bezbronny. W tych pierwszych momentach nie wie, jak zareagować – jeżeli ktoś jest agresywny, to człowiek też się buntuje – „Dlaczego mi ta mama ucieka z tego domu? No co ona sobie wyobraża? Czy tu ma źle? Krzywdę jej robimy?” Wtedy zaczynam też się buntować, ale muszę to zrozumieć, że ja nie jestem chora, a to właśnie jest człowiek, który zmaga się z chorobą. I muszę być ponad tym. Tak to wygląda.

Magdalena Cisowska