Poprosiliśmy naszych wolontariuszy z klasy dziennikarskiej VI LO o przeprowadzenie rozmowy z opiekunami osób cierpiących na chorobę Alzheimera. To historie o ludziach, którzy całkowicie przewartościowali swoje życie. Poświęcili się opiece nad swoimi matkami, żonami czy teściami, bo choroba postawiła ich przed takim zadaniem.

LUDZKIE SPRAWY

Osiedle niskich, betonowych bloków w Poznaniu. Czwarte piętro, otwiera nam Pani Mariola. Aktywna kobieta w średnim wieku. Mieszka ze swoją mamą, którą się opiekuje – 69-letnią panią Haliną. Siadamy przy stole. Pokój i reszta mieszkania jest urządzona w starym stylu, przypomina mi wnętrze domu mojej babci. Pani Halina siedzi na tapczanie pod oknem. Zastanawiamy się, czy uda nam się porozmawiać o chorobie w jej obecności. Pani Mariola sama nas uspokaja i mówi, że możemy pytać o wszystko. „Mama nie zrozumie”.

POCZĄTEK

Chciałybyśmy się dowiedzieć kiedy to się zaczęło, w jakim wieku? Jak wygląda Pani historia z chorobą?
Weszliśmy w tej chwili w ósmy rok choroby Alzheimera. Jak to się zaczęło? Mama zaczęła wychodzić po zakupy, kupowała przede wszystkim to, co jej się podobało, nie w zależności od ceny towaru. Gdy jakiś towar był ładny, to brała. Przede wszystkim – myliła wejścia, zapominała – kiedy siostra przyszła trzy dni temu to mama mi nie potrafiła powiedzieć, czy ktoś był, czy nie. Poza tym mama wpuszczała do domu wszystkich, np. akwizytorów.
Rozpoczęto leczenia neurologiczne, trwały one dość długo, bo jakieś 3 – 4 lata. Potem dostałam wiadomość od mojej siostry o ośrodku na Zagórzu, bo reklamował się w radiu. Pojechałam. Zaczęły się wizyty u psychologa na początku, potem u psychiatry i jedna wizyta u neurologa. Neurolog całkowicie odstąpił od sprawy. Zostały rozmowy z psychiatrą i psychologiem.
Stosujemy drogi lek, za 500 złotych miesięcznie, bez dotacji. Lek spowodował, między innymi, że choroba postępuje w zwolnionym tempie. Są osoby, które nie korzystają z tego leku, bo jest naprawdę drogi, ale dopóki nas stać kupujemy, załatwiamy i podajemy go.
Czy zdarzają się dni „przebudzenia”? Pani mama przypomina sobie młodość, czasy sprzed choroby?
Z początku zdarzało się coś takiego. Były wspomnienia nie tyle z młodych lat, ale raczej wspomnienia z pracy zawodowej. Nie wiem czy mamie podobała się praca, współpracownice, w każdym razie bardzo dużo było takich wspomnień. Najmniej z domu rodzinnego, mimo że mama miała bardzo dobry dom, ale nie wiem dlaczego właśnie lat młodzieńczych, również tego jak wyszła za mąż, nie wspomina. Ojciec nie żyje już 18 lat – tego też nie wspominała, tych czasów kiedy ojciec żył – a przecież miałam bardzo dobrego ojca, wyrozumiałego. Najbardziej wspominała pracę zawodową.

CODZIENNOŚĆ

Czy są jakieś czynności, które Pani mama wykonuje mechanicznie, nie ma z nimi problemów, pamięta o nich?
Co mogę pani na to odpowiedzieć... Mycie rąk. Ręce może myć 155 razy na dzień, z tym nie ma problemu. Wie, że ma umyć i koniec. Ma, tak jak pani mówi, mechaniczne podejście do sprawy.
Czyli przy każdej czynności potrzebuje pomocy?
Tak, z ubieraniem, ze wszystkim już w tej chwili. Po tabletkach choroba rozwija się wolniej, ale stale. Przez dwa lata zauważyłam, że nastąpił rozwój choroby. Na początku mama się ubierała, potem zaczęła zakładać bieliznę na lewą stronę, ale miała jeszcze ten odruch. W tej chwili już nie. Musiałam zrezygnować z pracy i poświęcić się mamie. Mieszkam z nią cały czas... Ktoś musi. Nie da się ukryć, to są ludzkie sprawy.
A czy można w jakikolwiek sposób przyzwyczaić się do tej choroby? Oswoić się z nią?
Tak. Ja jestem w tej chwili bardzo przyzwyczajona. Po prostu człowiek w pewnym momencie stwierdza, że nie ma wyjścia. I trzeba. Przychodzi przyzwyczajenie, że rano pani wstaje, idzie zobaczyć do pokoju i zaczyna się dzień. Przede wszystkim, ustaliłam plan dnia według siebie. Rano, około siódmej, rozpoczynam budzenie, opowiadam „głupotki”. Idziemy się umyć, ubieramy się, przed ósmą jest śniadanie. Śniadanie trwa nieraz pół godziny, nieraz piętnaście minut. I tabletki. Ja zaczynam cały mój dzień, idę po zakupy, sprzątam wszystko, przychodzę z zakupami, robimy drugie śniadanie i ubieramy się, wychodzimy na dwór. Przychodzimy do domu, robimy obiad, po obiedzie drzemka. Obiad mamy trwa 40 – 45 minut. Najpierw mieszane, np. zupy. Mówię: no jedz, no jedz. Nieraz człowiek płuca by wypluł. Mama zaczyna jeść. Pomaga sobie rękoma przy jedzeniu. Tak długo, dopóki sama je, nie zwracam na to uwagi. Kiedy widzę, że zaczyna odkładać łyżkę, czy widelec, wtedy podchodzę ja do sprawy, żeby tylko zjadła obiad. Zaczynam karmić. Rozmawiałam na ten temat z lekarzem, w pewnym momencie chory nie pamięta „jak to się robi”, są sztućce, łyżka, widelec, ale nie wiadomo do czego to jest. Trzeba karmić.
Nie zawsze tak jest. U nas jest dobrze, kiedy ciśnienie na dworze jest wysokie. Do tego stopnia, że mama jakby pamiętała, że ma jeść. Kiedy jest niskie ciśnienie, to rano, jedząc kanapkę mówię „no weź do buzi, no weź do buzi”, bo trzeba zmusić osobę do jedzenia. Najmniejszy problem ma z bananami. Problemy są z jogurtami. Gdy podaję jogurt to oczywiście mama miesza. Mówię „jakie dobre, jakie dobre”, nie reaguje, więc karmię, żeby dostarczyć organizmowi witamin. Jak np. je kawałek jabłka, to też nie ma problemu. Zdążyłam zauważyć, że najbardziej problemowe jest jedzenie sztućcami, tak jakby zapominała, że to jest do jedzenia.
Ubieramy się i ponownie idziemy na dwór. Cały dzień jest wypełniony, nie jest monotonny. Na przykład zimą próbowałam domino układać z mamą, piosenki śpiewałyśmy, żeby jeszcze chociaż trochę pamiętała. Dopóki można było chodziłyśmy do kościoła. Potem mama zaczęła mówić na głos podczas Mszy. Stwierdziłam: trudno. Gazetkę kolorową weźmie, przejrzy sobie, ale już coraz mniej.
Jakoś urozmaicić dzień choremu trzeba, nie można siedzieć bezczynnie. Na przykład biorę mamę do kuchni i razem zaczynamy gotować obiad, obieramy ziemniaki, jabłka na kompot, albo, kiedy ma dzień na „nie”, to wtedy patrzy na to, co ja robię. Nie zostawiam jej samej, kiedy jestem w domu. Chyba, że kiedy przychodzimy z dworu i mama jest zmęczona to bierze tabletki i drzemie. Wtedy zostawiam ją samą,, do obiadu, około pół godziny. Urozmaicam mamie dzień wyjściami, słuchaniem muzyki, oglądaniem obrazków, gazet, nie dopuszczam, żeby cały dzień oglądała telewizor, chociaż wiem, że lubi. Nie stosuję kar. Mówię: „jak nie chcesz jeść, to będziesz głodna”, potem zaczyna jeść. Wszystko spokojnie i łagodnie. Momentami my, opiekunowie, sięgamy po leki uspokajające, ja sięgam, bo muszę. Ale do tych osób trzeba mieć anielską cierpliwość.
Czasem ma takie dni, że każę jej coś zrobić, na przykład kurze pościerać, czy „Kasią” posprzątać choć środek dywanu, ale jest. Wtedy mama jest cała aż uniesiona, pod wrażeniem. Kiedy były ostatnio słoneczne dni, to mówiłam „chodź, od rana sprzątamy”, wtedy ja nie mogłam stać bezczynnie i patrzeć, tylko współpracować. Mama miała z tego satysfakcję, mówiła: „ładnie, nie?”, kazała siebie pochwalić. Za każdą wykonaną dobrze pracę powinno się chwalić daną osobę. Ja mamę zawszę chwalę, mówię: „no, Aniołeczku, zobacz jak ładnie zrobiłaś, jak będziemy miały ładnie, czyściutko”. W tym momencie mama czuje się podbudowana.
Staram się wypełniać dzień, śpiewając, tańcząc. Czasem nawet siku jest na nie. Ale co? Płakać? Mogę się w życiu jeszcze więcej napłakać.
Często się zdarzają „ucieczki”?
Nie, w ogóle. Każdy mi się dziwi. Ja nie mam zabezpieczenia na okna, na drzwi balkonowe. Mama nie wstaje w nocy, w tej chwili. Kiedy choroba zaczęła postępować, wstawanie nocne się skończyło. Wstawała, kiedy opiekowały się nią cztery osoby – ja przychodziłam z pracy o wpół do dwudziestej trzeciej, a siostra mamę kładła spać o dwudziestej – i widziałam, że telewizor jest włączony, mama sobie oglądała jak gdyby nigdy nic. Zamiast sama iść spać, najpierw musiałam uśpić mamę. Ale to też zdarzało się sporadycznie. W tej chwili nic takiego się nie dzieje. Zamykam zawór gazu, drzwi – dla własnego bezpieczeństwa. Tu nie chodzi o to, że mama otwierała drzwi, czy coś, nie, nie było ucieczek. Tylko wpuszczała do domu bardzo dużo osób. Potem musiałam dzwonić, prostować różne sprawy. Ogólnie mogę powiedzieć, że bardzo łagodnie przechodzi tę chorobę. Zobaczymy jaka będzie przyszłość, jak na razie jest łagodnie.
W ósmym roku choroby moja mama jest fizycznie naprawdę bardzo sprawna, dwa razy dziennie schodzimy z czwartego piętra na dół, przez dwie godziny chodzimy, czasem odpoczywamy na ławeczce, wszystko. Niektóre osoby po tylu latach choroby po prostu leżą. Tu mam o tyle dobrze, o ile w ogóle można powiedzieć, że to dobre, z drugiej strony jest to złe, ale w moim przypadku to o tyle dobre, że mama nigdzie nie wstaje. Kiedy usiądzie to będzie siedzieć, bo ma zwyrodnienie kręgosłupa i sama nie wstanie. Z drugiej strony ja się muszę nadźwigać, „napodnosić” się mamę. Ona nie ma już tego „odbicia” przy wstawaniu, w przeciwieństwie do nas, ją trzeba postawić jak dziecko, na dwie nogi. Kiedy siedzi, ja idę ze spokojem po zakupy, tylko musi być telewizor włączony, jakiś film, bajka, pierdołki. Nieważne czy kupuję przez godzinę, czy półtorej. Na początku, kiedy mama wstawała i chodziła, to trzeba było kombinować.

KIEDY BYWA ŹLE

Co jeszcze mogę powiedzieć? Dużo jest takich dni na „nie”. Na przykład dzisiejszy dzień. Jest to choroba zależna od ciśnienia atmosferycznego, przy każdej zmianie ciśnienia przychodzi dzień na „nie”. Począwszy od wstania rano, do jedzenia śniadania, obiadu, załatwiania się, mycia jest cały dzień na „nie”. Wtedy ja muszę zacząć kombinować. Co tu zrobić? Momentami nie wiem skąd mi się to bierze, ale muszę. Dzisiaj się zastanawiałam jak mam włosy umyć mamie, bo też są problemy z tym. Mówię, że jakieś pajączki ma we włosach i w tym momencie sobie pozwoli umyć. Tak samo jest rano z higieną osobistą. Mycie twarzy – muszę sama to robić – to największy problem, jak jakieś fatum. Wtedy też opowiadam bzdurki, że na przykład ktoś ma przyjść, że gdzieś idziemy i w tym momencie mama pozwala. Trzeba naprawdę kombinować. Podchodzić do danej sprawy, jeżeli nie można za pierwszym podejściem, to kontynuować i zachować anielską cierpliwość.
Trzeba mieć spokojne podejście. Miałam takie sytuacje, że mama rano nie chciała się podnieść z kanapy. Jedno podejście... nic. Nie wstanie i koniec. Zostawiałam. Szłam do kuchni, odpuszczałam na pięć minut. Ponawiałam tą sytuację. Czasem po trzy, cztery razy. Tak jakby zapomniała, że ma wstać.
Dużo spraw ja sama odpuszczam. Mam niekiedy problemy, żeby mama wzięła tabletki po śniadaniu. Wtedy kładę na rękę, mówię: „dalej, dalej, bo uciekną”. Czasem zamknie dłoń i nie chce wziąć. Wtedy też odstawiam, bo muszę je podać w ciągu godziny.
Na początku człowiek się denerwował, nie znał tej choroby, też podnosiłam głos. Ale widziałam, że to nie działa. Zaczęłam spokojnie, łagodnie. Wymyślam „głupotki”, ktoś by powiedział: wymyślasz głupoty, bądź normalna, chociaż ty. Ale momentami, tymi głupotkami, opowiadaniem jak to się widziało, co było na dworze, ma ogromne znaczenie w przypadku mamy. Wtedy słucha, robi co każę.
Są dni na „nie”. Dzisiaj mamy strach przed myciem włosów, ale dam radę, no muszę. Powiem, że są pajączki na głowie, trzeba je zmyć i koniec. Mamie trochę wypadają włosy, wtedy pokazuję mamie: „patrz, jaki pajączek spadł”, a to włos. Jest momentami ciężko. Czasem jest tak, że najchętniej zamknęłabym drzwi i wyszła.
Dużo jest takich dni?
Oj, potrafi być sporo, potrafi, potrafi. Czego nie ma – agresji. Żeby ona się pojawiła, to musi być jakiś bodziec, jeden agresywny dzień. Ja staram się ją stłumić, do tego stopnia, że sama nie jestem agresywna, bo to jest też bardzo ważna sprawa. Niektórzy podchodzą, trącą, a to już jest agresja. A to jest tylko obrona danej osoby. Choroby te objawiają się niekiedy bardzo agresywnie. Nie można reagować agresją na agresję. Są ludzie, którym psychika „wysiada”, mi też nerwy wysiadają. Bo ile można? Ale nie można działać agresją na agresję, bo agresja jest obroną osoby chorej. Nie można podchodzić nerwowo. Człowiek nieraz łezkę uroni, ale co zrobić? Takie życie.

OPIEKA

Dużo, dużo zależy od opiekuna. Ja nie uważam się za idealnego opiekuna, mam na pewno dużo braków. Kiedy rehabilitantka przychodzi, słucham jak ona postępuje z mamą, wiem od niej dużo.
Ja miałam na początku czterech opiekunów do jednej osoby. Normalnie pracowałam zawodowo, bo musiałam pracować, musiałam wypracować sobie lata emerytalne. Ja się opiekowałam, moje dwie siostry, a że mam bardzo życzliwego sąsiada tutaj obok, on przychodził też, między innymi. Mama była „wygłupiona”. Nie wiedziała co jest dobre – każdy opiekun inaczej ją traktował – i nie wiedziała, co jest dobre, a co złe. W tym wypadku wiele zależy od jednego opiekuna, który ustawia cały dzień – od samego rana, do wieczora. Wtedy mama jest naprawdę wyciszona.
Mama bardzo lubi wyjeżdżać. Dosyć często wyjeżdżamy na wieś do siostry. Tam cały dzień chodzimy po łonie natury i jest po prostu dobrze.
Czy na początku nie bała się pani zostawić mamy w ośrodku, nie miała pani obaw, że się jej nie będzie podobało?
Nie. Stwierdziłam, że jest tam dużo osób z tym schorzeniem, że nie zrobią sobie krzywdy. Są tam panie, z którymi też rozmawiałam na ten temat. Mama w sumie należała do tego ośrodka bardzo krótko, z tego względu, że w ubiegłym roku w styczniu przewróciła się przy ośrodku na Zagórzu, złamała prawe przedramię. Od tamtej pory ma lęk przed wsiadaniem do autobusów, samochodów. Nie chciała. Mówię: na siłę nie będę, bo pogorszę sytuację zupełnie. Wtedy zrezygnowałam z ośrodka. Dziewczyny pracujące tam były bardzo sympatyczne, dziwiły się czemu mama nie przychodzi, ale co miałam zrobić kiedy przyszedł lęk? W tej chwili, przypuszczam, że mama nadal nie wsiądzie do autobusu.

ALZHEIMER A INNI

Jak reagują osoby, które spotykają Pani Mamę, ale nie wiedzą, że jest chora?
Kiedy mama odzywa się nagle nie na temat dana osoba zaczyna patrzeć dziwnie na mamę. Wtedy ja mówię o co chodzi, w czym rzecz. Każdy się dziwi, bo choroby kompletnie nie widać. Moja mama wyglądała 10 lat temu, kiedy zaczęła wchodzić w starszy wiek, jak teraz. Reszta moich znajomych, którzy wiedzą, zachowują się normalnie, nie ma głupich uwag w stosunku do mamy, do mnie. Tak jakby nie było choroby. Mam jednakże jedną znajomą, której mama nie lubiła od dawna, choć ta osoba nic nie zrobiła mamie, ale ona jej nie toleruje. Wszystkich innych tak, tylko tej jednej, jedynej osoby. Nic nie mogę na to poradzić, że kiedy znajoma przychodzi, to mama zaczyna pokazywać ręką, że ma już iść do domu, że to, tamto. Gdy przyjdzie inna znajoma – to nie. Mam znajomą, która bardzo mamę lubi, mama ją, opowiadają sobie o robótkach szydełkowych, ona pokazuje mamie wzory, mama jest tym zainteresowana.
„Wyhacza” czasem małe dzieciaki na dworze. Są mamy, które niezbyt ciekawie na to reagują, a są mamy, które już nas znają i wiedzą, co jest. Dzieciak popatrzy, pośmieje się, mama też się pośmieje, pogada z nim. Najlepszy kontakt ma z małymi dziećmi.

INFORMACJE, WIADOMOŚCI, POMOC

Dużo wiadomości znalazłam w książkach, w broszurach. Ile razy byłam na Zagórzu, tyle razy czytałam wszystkie ulotki, to bardzo mi pomogło w opiece nad mamą.
Jest dużo takiej literatury fachowej, czy potrzeba jej jeszcze więcej?
Powinno być jeszcze więcej. Przede wszystkim nie we wszystkich księgarniach są takie książki, w bibliotekach nie ma ich zupełnie. Raczej powinny być, bo książki są drogie, nie wszystkich na nie stać. Ja miałam taką książeczkę z Zagórza, z ośrodka, do której powracałam kilka razy, dała mi dużą wiedzę. Takich publikacji powinno być jeszcze więcej.
Tej literatury jest tak mało, bo ta choroba niedawno ujrzała światło dzienne. Kiedyś nie było takich ośrodków. Nie było specjalnych leków. A teraz na Zagórzu na stoliku czy na półce ciągle coś leży i można poczytać, albo poszukać w Internecie.
Czy lekarze pomagali w znaczny sposób, czy tylko zdiagnozowali i zostawili sprawę? Czy zawsze starają się pomagać rodzinom?
Ja korzystam z pomocy psychiatry na Zagórzu, do niedawna z psychologa. Kiedy jadę do psychiatry i przedstawiam sytuację, jaką zmianę zauważyłam w ciągu miesiąca, wtedy lekarz mówi, że to to i to, że muszę przygotować się na to i tamto. Ze strony lekarza jest dobre wsparcie. Nie wiem jak jest w innych ośrodkach. Rehabilitantkę mamy też z Zagórza, bardzo sympatyczna, mam wolontariuszkę, która maluje, rysuje z mamą. To wszystko jest załatwione przez ośrodek, np. program Moja wnuczka, mój dziadek. Nie wiem jak by to wyglądało gdybym poszła do zwykłego psychiatry, jeżeli chodzi o specjalistów z ośrodka, to są pomocni.

Z SERCA

Stwierdzam jedno, że pół życia nam rodzice tyłki wycierali, dbali o nasze wykształcenie, wychowanie, dlaczego my nie mamy im poświęcić czasu?
Do choroby idzie się przyzwyczaić, nie da się ukryć. Na początku na pewno jest trudno, zadajemy sobie pytanie, dlaczego akurat nas to spotkało.
Trzeba brać życie takie jakie jest, bo nigdy nie wiadomo, co nas w życiu spotka. Ja w ten sposób podchodzę do tej choroby – nie wiem, co mnie w życiu spotka. Tym osobom należy się tak godna opieka, nie domy opieki społecznej, bo dla mnie to wyjścia ostateczne. Nie można mówić „praca zawodowa”, tylko w pewnym momencie zrezygnować. Ja zrezygnowałam ze wszystkiego, z życia prywatnego. Albo utrzymamy osobę chorą, aby jak najdłużej była chodząca, albo położymy ją szybko do łóżka.
Nie boję się. Może kiedyś w życiu się będę bała, jak na razie nie. Może przez to, że mam wielu znajomych, że rodzina mnie wspiera. To że mieszkam tutaj z mamą nie znaczy, ze jestem sama. Otrzymuję duże wsparcie od rodziny. Jak nie mam komu się wyżalić, to dzwonię do siostry, gadam, gadam, gadam i nie boję się. Zobaczymy co będzie dalej. Może być łagodnie do samego końca, może być bardzo źle.
Chciałam jeszcze zapytać, dlaczego się pani zgodziła na ten wywiad? Niektóre rodziny nie chciały.
Wie pani co, ja zawsze stwierdzam, że choroba to nie jest żaden wstyd. Może pewne rodziny nie potrafią, boją się, wstydzą, nie wiedzą jak temu wszystkiemu podołać, a ja stwierdzam: czemu nie? Dlaczego nie mam udzielić informacji, czy wywiadu, podzielić się z kimś, kto wykorzysta np. wiedzę, że trzeba podchodzić ileś razy, spokojnie. Ludziom, którzy dopiero zaczynają mierzyć się z tą chorobą jest trudno. Potrzeba dużo, dużo czasu by osiągnąć np. to, co ja w tej chwili. Ja nie miałam strachu, nie wstydzę się choroby, wiem, że są ludzie z bardziej drastycznymi chorobami i żyją, pokazują ich media. Dlaczego ja nie mam się tą sprawą podzielić? Przecież to żaden wstyd. Tu pół osiedla wie, że mama jest chora.

Druga sprawa, że jak człowiek od czasu do czasu się wypowie, na ten temat, to przynosi mu to ulgę.

Aleksandra Wojtasik
Katarzyna Owczarek