Znajdujemy się niedaleko ulicy Półwiejskiej w Poznaniu, w mieszkaniu Pani Mirosławy, która od kilku lat opiekuje się swoją mamą chorą na Alzheimera. W niewielkim pokoju siedzi 90- letnia Pani Maria - mama Pani Mirosławy. Jest ona bardzo zadbana. Pokój nie kojarzy się z chorobą, przez otwarte okno wpadają promyki słońca, a na stole stoją kwiaty, wnosząc wiosnę także i tutaj. Dość szybko zauważyłyśmy, że przygotowane przez nas wcześniej pytania, w tak osobistej rozmowie niewiele znaczą, a pod koniec rozmowa zamienia się w monolog pani Mirki, w którym porusza kilka, niekoniecznie ściśle ze sobą związanych aspektów.

Kiedy została rozpoznana choroba? I w jaki sposób?
Stan choroby trwa już od kilku lat, od pięciu albo sześciu. Charakteryzuje się tym, że nagle człowiek zaczyna zapominać wiele rzeczy. Chory ma kłopoty z nazywaniem przedmiotów, nawet tych używanych codziennie. Moja mama pyta o swojego męża, czyli o mojego ojca – co się stało, bo go nie ma – a ja tłumaczę, że ojciec zmarł trzydzieści lat temu. Osoba chora ma po prostu dziurę w pamięci, jeśli chodzi o niektóre wydarzenia z jej życia. Był taki okres, może z 10 lat temu, że mama robiła głupstwa. Ktoś przyszedł, sprzedał mamie firankę. Inny przyszedł i kupiła drzwi, noże, różne takie rzeczy. Wszystko jej było można wmówić. I to właśnie było podejrzane, na tyle, że ja potem już nie pozostawiałam mamie pieniędzy.

Czy te luki w pamięci dotyczą wydarzeń, które miały miejsce w przeszłości, czy raczej spraw bieżących?
Właściwie to, co działo się w dzieciństwie mama najlepiej pamięta, kolejne wydarzenia im późnej miały miejsce, tym trudniej je sobie przypomina, bądź w ogóle o nich nie pamięta.

Jaki objawy ma choroba Alzheimera i które z nich są najbardziej dokuczliwe w życiu codziennym?
Osoba chora przede wszystkim zapomina, nawet o najprostszych czynnościach takich jak spuszczenie wody w toalecie czy poranne mycie. Dlatego ja angażuję mamę w prace domowe, np. kiedy zmywam naczynia proszę ją, żeby wytarła je. Kolejny problem związany z chorobą to „głód starczy” – kiedy mama zostaje sama w domu (np. kiedy ja muszę wyjść na zakupy) rzuca się na jedzenie. Takie sytuacje zdarzają się właściwie na każdym kroku – ja mam duże dziecko. Małe, to można zabrać na ręce i nie ma problemów, podczas gdy mama potrzebuje mojej pomocy. Kiedy chcemy razem gdzieś iść muszę ją chwycić za rękę, podprowadzić, to jest dodatkowy problem, gdyż mama miała amputację śródstopia. Również niedawno miał miejsce pogrzeb mojego kuzyna i mama uparła się, że koniecznie też chce jechać, byłby to dla mnie bardzo duży problem, ponieważ mama porusza się na wózku inwalidzkim. Największy problem miałam z wytłumaczeniem jej, że wyjazd jest niemożliwy, mama zachowywała się jak małe, uparte dziecko, niestety jedynym rozwiązaniem było podniesienie na nią głosu.

Jak zmieniło się życie rodziny od kiedy mama zachorowała?
Moje życie zmieniło się radykalnie. Sama zajmuję się wszystkim, mam siostrę, jednak ona nie bierze udziału w opiece nad mamą, uważa, że nie musi, w związku z tym musiałam całkowicie zrezygnować z pracy zawodowej i cały dzień spędzam w domu.

Czy mogłaby Pani opowiedzieć o jakiejś sytuacji która może nam uzmysłowić jakie niebezpieczna może być choroba Alzheimera?
Dwa tygodnie temu miałam taki przypadek, że mama napiła się środka chemicznego przeciw pleśni. Wróciłam do domu (mama była chwilę sama w domu, ponieważ pilnie musiałam wyjść) i czuję zapach jakiegoś środka chemicznego
i pytam:
- Mamo, co zrobiłaś?
- No łyżeczkę wypiłam tylko, bo niedobre było…
Jakby było dobre to nie wiem jak by się to skończyło...
- Jak się czujesz mamo? – spytałam.
- Kręci mi się w głowie i mi niedobrze.
Szybko wezwałam pogotowie i zabrano mamę do szpitala, na szczęście wszystko dobrze się skończyło. Moje wyjścia z domu często kończą się tego typu „niespodziankami”, dlatego też staram się nie zostawiać mamy samej.

Czy w domu muszą być pozamykane wszystkie szafki, tak by mama nie miała dostępu do niebezpiecznych substancji czy produktów?
Na szczęście choroba nie osiągnęła jeszcze tego etapu, jednak są inne. Trzeba szczególnie dbać o bezpieczeństwo osoby chorej np. trzeba zostawić drzwi do toalety otwarte, gdyż może nie wiedzieć, że trzeba je otworzyć i może zrobić sobie krzywdę, nawet z tej prostej przyczyny, że wszelkie napisy nie mają dla niej żadnego znaczenia, ona czyta, ale nie rozumie.

Jak rodzina włącza się w pomoc przy opiece nad mamą?
Mogę polegać tylko na moim synu i synowej, jednak oni pracują, ale zawsze są przy mnie w trudnych sytuacjach, tak było właśnie kiedy mama zatruła się chemią. Wystarczyło, że zadzwoniłam i przyjechali za 15 minut. Czasem przychodzi również teściowa mojego syna (moja przyjaciółka). Siostra oraz jej dzieci raczej w ogóle nie odwiedzają mamy, a powinny przyjść, zainteresować się, bo to przecież rodzina.

Czy osoba chora może zostać sama w domu na jakiś czas?
Myślę, że może. Kiedy muszę pilnie wyjść na chwilę zawsze staram się nakarmić mamę i przede wszystkim muszę zamknąć drzwi. Jest to konieczne, ponieważ dwa lata temu, kiedy nie zamykałam jej, stała na klatce schodowej i alarmowała: „ONA MNIE ZOSTAWIŁA”. Na szczęście sąsiedzi wiedzą, jaka jest sytuacja. Poza tym mamie czasem śnią się różne rzeczy, często przychodzi do mnie w nocy, że ktoś stoi pod drzwiami.

Osoba chora nie może przebywać sama poza domem, prawda?
Nie ma mowy. Istnieje zbyt duże niebezpieczeństwo że już nie wróci. Mama doskonale pamięta przeszłość, ale nie to co dzieje się teraz.
-Mama pamiętasz gdzie się urodziłaś?
-W Poznaniu.
-A na jakiej ulicy?
-Wenecjańskiej.
To pamięta doskonale. Tam mieszkała do 20 roku życia, a w obecnym mieszkaniu żyjemy już 50 lat, a mama czasem pyta gdzie jesteśmy, czy jest daleko do domu.

Kiedy Pani podpowie mamie, gdzie należy schować jakiś przedmiot lub co należy zrobić w danej chwili to jak długo mama to pamięta?
Jest to zapamiętane tylko w chwili w której mówię. Bardzo trudno też zmienić jej nawyki, kiedyś wszystkie najpotrzebniejsze rzeczy trzymałyśmy w szufladzie przy stole, jednak podczas remontu wszystkie te rzeczy musiałam przenieść do segmentu, a mama zawsze, notorycznie wraca do szuflady.

(Wartę Most Chrobrego od Katedry łączył – wtrąca Pani Marta.)
Mama mówi o mostach na Warcie, pamięta je doskonale. Ja od czasu do czasu jadę z mamą w tamtym kierunki i idealnie wszystko poznaje. A są takie sytuacje, kiedy przychodzą krewni bądź znajomi a mama mówi: „Jakie miłe buzie, jak się cieszę…” a kiedy spytam kto to jest ot mama nie pamięta.

Czy czasem chora pamięta osoby z rodziny?
To zależy od dnia. Kiedy był tutaj ostatnio mój wnuk, mama pomyliła go z moim synem. Najważniejszą osobą dla mamy jest właśnie mój syn, ponieważ go wychowała. Jak dwa lata temu moja mam leżała w szpitalu i ściągnęłam tam moją siostrę, nawet jej mama nie poznała, za rzadko się z nią kontaktuje.

A Pani jest rozpoznawana przez mamę cały czas?
Czasem rano mama mówi do mnie: „A gdzie jest nasza Mirka (a to ja jestem Mirosława). Niemniej jednak rzadko się to zdarza.

Czy mama poznaje przedmioty codziennego użytku i wie do czego one służą?
Z tymi sprawami nie ma jeszcze problemu. Proste przedmioty są rozpoznawane, może jedynie nazwa jakiegoś kwiatka nie jest mamie już bliska. .

A kiedy pani dowiedziała się o chorobie, czy trzeba było diametralnie zmienić wystrój mieszkania?
W mieszkaniu nic się nie zmieniło poza tym że jest nowy tapczan oraz mama ma fotel do odpoczynku zamiast krzesła.

Czy jak się pani dowiedziała o chorobie, czy miała Pani jakieś załamanie, pytania, jak ja sobie z tym poradzę?
Nie mam takich chwil, bo jestem raczej odporna psychicznie. Pewnie, ze mam czasem gorsze dni, ryczeć mi się chce, że wszyscy chodzą po słońcu a ja nie. Ale potem sobie mówię, że widocznie mam taką rolę w życiu i koniec. Duże wsparcie mam w moich dzieciach i moje przyjaciółce, dzięki temu jest mi lżej. A poza tym moja mama była tak dobrym człowiekiem Mój mąż zmarł, kiedy syn miał 9 lat. Ona pomogła mi go wychować, od tego czasu mieszkamy cały czas razem. Także jestem z nią bardzo emocjonalnie związana i nie wyobrażam sobie oddać ją do przytułku. Miałam mamę na przechowaniu w szpitalu, ponieważ sama wtedy chorowałam, dostałam zezwolenie z NFZ na miesiąc. . Ale kiedy już mogłam chodzić i odwiedzałam oddział, widziałam matkę siedzącą na łóżku i spoglądającą w drzwi, psychicznie nie dawałam rady i po trzech tygodniach musiałam zabrać mamę do domu. Jestem tak emocjonalnie z nią związana, że trudno by mi było, żeby mamę umieścić w jakimś ośrodku, żeby nie miała z nikim kontaktu..

Czy Pani mam jest świadoma tego, że jest chora?
Chyba nie. Mama wie, że ją bolą kolana. Jak się pytasz jak się pani czuje, to mama mówi, że ją bolą kolana. Po prostu w tym wieku już się nie ma odporności fizycznej i każdy dotyk mamę po prostu boli. Główny problem to właśnie te kolana. Moja mama jest osobą naprawdę dobrze przebadaną. Ja chodzę wszędzie, bo dla mnie nie ma problemu cokolwiek załatwić. Ja jestem dość skuteczna. Wszyscy wyzywają na służbę zdrowia, a ja nie mam powodu. Ja wszystko załatwiam. Od lutego do października, co środę zawoziłam mamę na rehabilitację, nie musiałam szukać żadnego transportu, przyjeżdżało pogotowie, zabierało mamę. Tak długo, póki noga nie została zagojona. I co ważne wszystko załatwiłam bez awantury.

Skąd dowiedziała się Pani o ośrodku zrzeszającym ludzi chorych na Alzheimera?
O ośrodku dowiedziałam się z przychodni. Mam bardzo dobrą panią doktor pierwszego kontaktu, która znając warunki w jakich żyję, powiedziała mi o nim, bo są chwile, że człowiek chciałby odpocząć, chciałby się wyrwać z tego, gdzieś iść, chociaż spojrzeć jak łąka jest zielona i dlatego starałam się by mama mogła tam przebywać w ciągu dnia. Niestety z powodu kłopotów z chodzeniem jest to niemożliwe. Udało nam się również dostać do programu MOJA WNUCZKA, MÓJ DZIADEK, należy do niego tylko 20 rodzin z Poznania, mam szczęście.

Czy mama spotyka się z ludźmi z ośrodka?
Nie. Przychodzi wolontariat i przychodzą lekarze: internista, neurolog, psychiatra. Jeszcze kiedyś przychodziła pani rehabilitantka. Mam fanatyczne wolontariuszki, nawet do tego stopnia są kochane, że jak było głosowanie, to przyszły do mnie, żeby mi pomóc przy mamie, a ja wtedy spokojnie mogłam wyjść z domu.

Jak często przychodzą wolontariuszki?
Przychodzą wtedy, kiedy mają wolny czas. Najczęściej co tydzień.. Czasem jedna przyjdzie we wtorek, druga w czwartek. Teraz przyjdą obie w niedzielę. Mam do nich pełne zaufanie, gdy mama coś do załatwienie to bez strachu powierzam im mamę, a nawet daję im klucze do mieszkania.

Jak wygląda przeciętny dzień w Pani domu?
Około siódmej rano mama wstaje i idzie od razu do łazienki. Mówię: „Mamo, proszę ściągnąć buty, proszę zdjąć skarpetki (mama śpi w skarpetkach, bo ma problemy z krążeniem), proszę się rozebrać powoli”. Mama siedzi, żeby się nie przewróciła i się rozbiera. Później myję mamę w kabinie prysznicowej, jak skończę, biorę płacz kąpielowy, zakładam jej i pozwalam wracać do pokoju. Mama kładzie się na łóżko i zakraplam jej oczy, badam poziom cukru we krwi, daję zastrzyk z insuliną i później mama może się ubierać. Czasem jeszcze się położy, pozwalam jej leżeć do jedenastej, jeśli chce. Ja w tym czasie przygotowuję pierwsze śniadanie, najczęściej jest to zupa mleczna lub mleko z bułką, bo mama bardzo to lubi. Mam całe zgrzewki mleka… - śmieje się Pani Mirka.
Staram się zawsze przygotowywać takie posiłki, jakie mama lubi. .Poza tym jem razem z mamą, żeby nie byłą sama. Przygotowuję jej posiłki w małych ilościach, pięć razy dziennie. Zazwyczaj są to owoce i warzywa i wszystkie inne niezbędne dla niej rzeczy.
O wpół do dwunastej pijemy kawę i jemy ciasto, bo w tej chwili mama ma niski poziom cukru. W międzyczasie podaję jej pigułki. Później mama spaceruje trochę po mieszkaniu, albo siedzi i coś przegląda, czasem wychodzi na leżak, na balkon. Ja zajmuję się pracami domowymi, ale staram się zawsze angażować w to mamę, np. każę jej poskładać jej wypraną bieliznę lub wykonać inne drobne prace domowe. Później przygotowuję obiad, bardzo często jest tak, że mama coś kroi, żeby miała zajęcie, ale ja zawsze jestem przy tym i dbam o jej bezpieczeństwo. Siadamy i jemy obiad. Mam taki popołudniowy zwyczaj, że ja się kładę, a mama siada i masuje mi stopy. Dlaczego? Ma bardzo zimne ręce, żeby je rozgrzać masuje mi stopy i to jest korzystne dla nas obu.
W ciągu całego dnia muszę też pilnować, żeby mama piła, ponieważ bardzo szybko się odwadnia. Trzeba podawać herbatę albo kawę (kawę podaję zbożową, bo mama ma problemy z ciśnieniem. Żeby to wszystko było wyważone oszukuję ją, podaję kawę, ale zbożową.). Po południu muszę wyjść coś kupić, czasem jadę do Makro, wtedy mama jest sama w domu, a ja się denerwuję. Chociaż nie zdarza się to często. Załatwiłam sobie tak, że z marketu PIOTR I PAWEŁ przywożą mi zakupy, które zamówię przez telefon. Dzisiaj przyjechał pan z warzywami, co dwa tygodnie przywozi ziemniaki, jaja, itd. Ja tego pana tutaj ściągnęłam, a teraz cała klatka u niego kupuje (śmiech). No i raz w miesiącu idę na koncert symfoniczny, bo muszę iść inne twarze pooglądać.

Czy nie ma Pani problemów
z wychodzeniem z domu z mamą, bo Państwo mieszkają dość wysoko?
Tyle ile czasu mama potrzebuje na zejście, tyle jej daję, trochę to trwa, bo mama ma problemy z nogą. Na dole jest wózek inwalidzki, mama wsiada i jedziemy na spacer. Jeżdżę po całym Poznaniu, nie ma problemu. Jak muszę gdzieś jechać to dzwonię na zajezdnię autobusową i pytam się czy na tej trasie są. niskopodłogowce, jeżeli są to jadę. Trzeba jakoś głowę uruchomić i sobie radzić.

A jak często Pani wychodzi z mamą z domu?
To zależy od pogody. W obecnym czasie najczęściej wychodzą wolontariuszki. Teraz, kiedy one przychodzą to za każdym razem biorą mamę na spacer. Jak jest zimno nie mogę... Nawet jak jest taka pora, że jest +2, ale wietrzna, to mama ma ręce jak sople lodu. Także zakładam jej dwie pary rękawiczek. Jest jeszcze owinięta w gruby koc. Siedzi na wózku i jeszcze jest jej zimno.
Kiedy przychodzą goście, mama zawsze jest obecna. Dla mnie jest to straszne jak się dowiaduję, że są osoby, które zostawiają chorą samą w pokoju i się nie interesują taką osobą. Mama ciągle siedzi przy mnie. Ale mam taką zasadę, że po godzinie ósmej wieczorem mama musi iść spać, bo ja musze mieć trochę czasu dla siebie. Są takie sytuacje, że czasem w nocy idzie do łazienki, a potem przychodzi do mojego pokoju i mówi: „Ja chcę się przytulić”.
Ale ja nie pozwalam, bo jak ją przyzwyczaję to, będę ja mieć ciągle w łóżku.. Trzeba być konsekwentnym względem takich osób, bo one robią się „szalonymi egoistami”. Ona myśli tylko o sobie, to że ja jestem zmęczona nie ma żadnego znaczenia. Ale nie pozwalam żeby przychodziła do mnie do łóżka, bo się nie opędzę.
Czasem mama ma takie noce, że wstaje i mówi „muszę Przemkowi śniadanie zrobić” (Przemek to mój syn, który nie mieszka tutaj już od 20 lat).
Mama nigdy nie jest odpychana, ani odsuwana, ale dystans trzeba zachować. Lekarz kardiolog mi tak poradził. Mama nie ma źle, czasem się zdarzy, że na nią krzyknę. Przychodzi pani neurolog, ja mówię - pani doktor ja czasem krzyczę na mamę. Ona mówi: „No musi Pani odreagować, bo by Pani zwariowała”.

Moja mama jest osobą wypielęgnowaną, zadbaną, bo to widać, ja nie mam problemów z higieną, bo ja jestem taka, że jakby miała opór to ja bym wzięła za ręce i zaprowadziła i ona nie ma o czym mówić, jak moja mama leżała w przeciągu dwóch lat sześć razy w szpitalu, to inaczej rozmawiają lekarze, jak widzą zainteresowanie rodziny. Ja mogę tylko polegać na moim synu mojej synowej, bo rzeczywiście mam kochane dzieci. Zawsze są przy mnie w sytuacjach trudnych. No i przede wszystkim lekarze widzą, że to nie chodzi o przechowalnię, tylko rzeczywiście o pomoc.

Chwila milczenia...
Nie rozumiem również jak można się wstydzić tej choroby, to może dotknąć każdego. Czy ja wiem co będzie za kilka lat? Przyłapuję się czasem na tym, że zapominam co miałam zrobić.. Już teraz mam taki system, że jak coś mi się kończy z zapasów, to ja biorę karteczkę i zapisuje., bo potem jak jestem w sklepie to widzę, co potrzebuję, ale na tych półkach tyle, że człowiek goni i bzdury kupuje, zamiast potrzebnych rzeczy. Widzicie, zapisuję a mam 65 lat. Uważam, ze wstydzić się można własnego zachowania, ale choroby nie można się wstydzić.
W każdym razie mama niewiele pamięta, kiedy dwa dni po pobycie w szpitalu spytałam się – mamo pamiętasz, że byłaś w szpitalu? Ona odpowiedziała – nie. Kiedy miałam remont w 2006 roku, mama spadła z tapczanu. Była cała granatowa, przyjechało pogotowie w nocy. No ale spadła, stało się. Nawet nie wiem jak, dopiero kiedy mama mnie zawołała, ja przybiegłam. Nie mogę pojąć jak to się stało, czy mama może siedziała i spadła, czy sturlała się, no nie wiem. Ale tego zdarzenia też nie pamiętała.

Jak mama jest w szpitalu, to ja jestem razem z nią.. Także to nie, że ja mamę oddałam i mam tydzień wolnego. Ja mieszkam w tym szpitalu, bo ja ją sama myję, ja ją przebieram, ja ją w południe karmię, żeby się nie pochlapała, no bo jak wtedy będzie leżała w tym łóżku? Nieraz trzeba było przypilnować, jak miała jakiś zabieg i trzeba było leżeć, a mama zapominała i wstawała. Po amputacji śródstopia, to mama wychodziła z łóżka, by sobie jeszcze większa krzywdę zrobiła. Pielęgniarki mnie prosiły, żebym z nią została, robiłam to chętnie, bo przecież pełna sala pooperacyjna, a mama po prostu rozrabiała.

Także życie człowieka jest właściwie koło niej, ja będę z nią do końca, bo to jest moja mama, kiedyś ona opiekowała się mną, teraz jest moja kolej...

Marita Matuszak
Joanna Wyszyńska